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Sobre a SSG

Bruno Lima 23/09/2014
Olá Claudio, eu e minha esposa Jéssica tivemos um filho a 3 meses e se chama Ricardo.
ele nasceu com algumas alterações e algumas más formações, estamos fazendo acompanhamentos com vários médicos de diversas especialidades, hoje tivemos a segunda consulta com nosso medico Geneticista, e ele nos informou que provavelmente nosso filho tem esta síndrome, mas que ainda vai continuar estudando o caso, e hoje confirmamos com ele também as crises de convulsões. foi mais um choque para nós, mas estamos tentando lidar com naturalidade tudo isso. o Ricardo é nosso primeiro filho e temos muitas duvidas sobre o futuro dele. Moramos em Cuiabá-MT. Como esta o filho de vocês? aguardo resposta. Abraços e parabéns pela iniciativa do site.

Re:Sobre a SG

CLAUDIO 25/09/2014
Ola Bruno Lima.
Muito prazer.
Irei começar pelo fim do seu email onde voce fala que estao lidando com naturalidade com isso tudo.
Vcs com certeza sao pesssoas especiais, pois Deus escolhe com muito cuidado as pessoas para quem ele vai enviar uma crianca especial como parece ser o seu filho.
Especial em todos os sentidos, pois ira requerer uma atenção especial por ser especial.
Considero ainda muito cedo para definir que ele tenha SGS, mas podemos afirmar que tem uma sindrome, visto que ele apresenta mais de 3 disformias sejam quais forem, graves ou nao. Para a medicina isso caracteriza que a criança tem uma sindrome, mas so isso. Existem varias crianças pelo mundo que tem sindrome, mas que vivem normalmente, pois ter sindrome nao significaa que sera algo grave e sim que a criança tem algumas diferenças.
Quanto a SGS ela sim e uma sindrome muito severa. Existem varias caracteristiicas as quais estao descritas aqui no site e que voce poderá fazer uma comparação com o seu filho, mas um exame sera necessário e nos fizemos o exame do Bernardo em SP, na USP, com pessoas maravilhosas, especiais, que nos ttrataram com muita atenção e muito carinho. No site voce encontrara tambem essas informações e na época o exame custou algo em ttrono de R$ 300,00.
Mesmo que seu filho tenha como diagnostico final que ele tem SGS, cada caso e um caso e voce poderá ter caminhos diferentes.
O Bernardo, por exemplo, caiu no grupo de 20% das crianças com a SGS que apresentam um tumor chamado Teratoma. E esse tumor foi muito cruel, pois muito embora ele nao fosse maligno, ele se comportava como tal, pois crescia muito rapidamente. Infelizmente íamos operar o Bernardo para retirar o tumor e evitar que ele crescesse, mas ao ser internado para fazer a cirurgia o Bernardo pegou uma infecção que impossibilittou de ser operado no dia marcado e a infecção durou maiss tempo do que deveria e quando ele estava melhor da infecção o tumor havia crescido demais e ja comprimia o rim e o anus e dai em diante nao conguimos mais estabbilizar e o Bernardo veio a falecer em 17/07/2014, com 2 anos e 4 diaas.
Imagino que voce deva agora estar ainda mais chocado e preocupado, mas como disse cada caso e um caso.
agora, a SGS e uma sindrome muito severa, com grave retardo mental, o que complica muito, pois o cérebro e quem manda em tudo.
Essa sindrome e nova, tendo sido descoberta em 78 ou 87 pelos Drs Albert Schinzel e seu colega Dr Giedion, dai o nome Shinzel-Giedion. O Dr Giedion faleceu no ano passado mas o Dr Schinzel esta vivo e mora em Zurique, Suica. Hoje ele se encontra mais afastado dos estudos desta indrome, mas tem um grupo de colegas na Holanda que see dedicam a estudá-la, mas infelizmente nao ha nada a fazer. O tratamento e sintomático, ou seja, o que for surgindo vai se tratando.
Pelos estudos apresentados, as crianças com essa sindrome costumavam ir a obito em poucas semanas, poucos meses. Mas, conforme o tempo foi passando, a medicina evoluindo, e dependendo das possibilidades de tratamento disponíveis, as crianças podem viver mais tempo.
Ja se tem conhecimento de crianças que chegaram aos 2, 3, 4 e 5 anos, tendo exxisstido uma que faleceu aos 9 anos e um menino chamado Bryan que ainda hoje e vivo e mora no Chile.
Porem, em funcao do grave retarrdo mental sao crianças que nao interagem de forma que todos possam perceber a interação , pois elas nao andam, nao falam, nao se virram sozinhas na cama, algumas nao escutam e outras nao veem. Ou seja, muitos nao percebem a inyeracao, mas nos pais e principalmente as maes interagimos muito com eles o que faz o amor ser experimentado na sua plenitude.
O Bernardo foi um anjo que Deus nos enviou e que agora esta no colo do SR e de Nossa Senhora. Ele la de cima nos esta protegendo e ele esta acompanando nossa conversa e estara sempre ai ao lado de vcss e do seu filho, com certeeza.
Existem outros pais aqui no Brasil que tiveram confirmada a SGS em seu filho chamado Guilherme. Marcos e Poliana, de Vitória da Conquista, Bahia. A Poliana foi a pessoa mais importante nas nossas vidas, pois no inicio ela nos ensinou a lidar com a sindrome. Nos ensinou tudo que sabia, e sabia muito mais do que muitos medicoss, pois alem de ouvir os médicos falarem ela experimentava as dituacoes com o Guilherme e nos contou tudo em detalhes, com muito amor e carinho. Logo que pudemos fomos passar final de semana comm eles e levvamos o Bernardo para que os médicos de Guilherme o vissem e tambem pudéssemos conhecer de perto a historia de Poliana, Marcos, GGuiherme e familia.
Sao pessoas maravilosas, amigas, carihosas, muitto especiais.
Sei quee vcs ja estao falando com ela, pois nos falamos hoje, antees de eu ver esse eeu email.
A propósito, passe a usar meu outro e-mail, garridoc@ig.com.br, pois eu o visualizo com freqüência e esse aqui nao, podendo eu demorar a responder algum email ou mensagem daqui.
Ja esta tarde e irei dormir, do contrario ficarei aqui horas escrevenndo e falando com voce.
Mas, nao terminei e gostaria de fallar muito mais.
Como disse, acho cedo para afirmar que ele tem SGS.
Mas, se tiver, vocês tem um anjo com vcs, o qual lhes dara muito amor e precisara muito do amor de vcs e da naturalidade que voce falou.
Foi seu primeiro filho e com certeza vcs terão outros, a propósito fiquem tranquilos quanto a ter novos filhos, caso se confirme ser SGS, pois nada tem com vcs dois. Essa sindrome e uma mutação genética e pode ocorrer com qualquer casal. Diferente de outras síndromes, quee ocorrem por cusa de parentecesco, sangue e outtras coisas.
O Dr Schinzel mesmo afirma que a possibilidade de ter outra criança com a SGS e remotíssima, quase 0.
ou seja, vcs poderrao ter outros filhos normalmente falando.
Tem um grupo no facebook de pais com filhos com a SGS e muitos ja tiveram outros filhos normais, sem nada nada.
Inclusive, se voce quiserem participar do grupo sera um prazer apreenta-los aos outros pais. Sao pais do mundo inteiro: Alemanha, Chile, Argentina, Inglatera, Australia, Franca, etc... pessoas maravilhosas.
Gostaria de falar com vcs por telefone e conversarmos muito mais.
Desejo, de ccoraco, que eu tenha conseguido falar sobre issso com voce sem lhe chocar, mesmo chocando, pois realmente e uma sindrome muito severa. Mas, vamos confirmar primeiro se e a SGS mesmo.
E sugiro que voce de o remédio que servira para qualquer siindrome: AMOR!
De muitto amorr para ele, pois e o melhor remédio para ele e para vcs .
E nao se desespere, em nenhum momento, pois Deus estará sempre ao lado de vcs, pois ELE os escolheu e nao os abandonara jamais.
Se for confirmada sera um caminho muto difcil, mas nao impossível!
Portanto, nao desanime nunca e conte sempre comigo naquilo em que eu puder ajudá-los.
Uma coisa importante e que com SGS ou qualquer outra sindrome vcs desscobrirao que exstem pessoas marravilhosas no mundo e que estarão sempre ao lado de vcs. Vcs vao ver.
Desculpe, mas esta tarde e preciso dormir para amanha trabalhar.
Por fvor: nao hesite em nenhum momento a manter contato comigo, seja a que horas for, pois sei exatamente o que vcs estao passando ou irao passar. Portanto, vamos trocar telefones e no manter em contato.
um forte abraco e um grande beijo no seu fiho,o qual ja amo muito.
Claudio Garrido
desculpe os erros de acentuação, mas digitar do telefone e muito ruim...

Re:Re:Sobre a SG

Bruno Lima 30/09/2014
Olá Claudio, desde já agradeço sua atenção em nos responder e nos contar uma pouco mais sobre a síndrome e a história de vocês com o Bernardo.
A partir do conhecimento da síndrome, resolvemos procurar incansavelmente sobre outros casos, medicamentos, tudo sobre a síndrome, e graças a Deus encontramos vocês e a Poliana, que por sinal esta sendo um anjo em nossas vidas nos ajudando com todas as informações possíveis e nos atendendo a qualquer momento. Ainda é tudo muito recente para nós e estamos querendo resolver tudo na mesma hora, mas não tem como. Estamos ainda fazendo algumas consultas e tentando pedir um laudo medico para que podemos ir atrás de importar o Canabidiol. Quanto ao exame de São Paulo estamos tentando ir o mais rápido possível para termos o resultado e fazermos o que tem que ser feito.
Em bora em todos os aspectos meu filho Ricardo se encaixe na síndrome, ainda temos esperança em um resultado negativo. Mas estamos fazendo o possível para já ir providenciando o que ele precisara daqui para frente. O quão duro seja para nós sabermos o quanto nosso filho sofrera e por quanto tempo ele ficara ao nosso lado, as vezes bate uma dor enorme, que não nada e que ninguém tire essa dor que vem por instantes, estamos tentando fazer tudo com muita calma e pensamento positivo. Gracas a Deus existem muitas pessoas de coração bom e com vontade de nos ajudar no que for preciso. as vezes chegamos a duvidar que isso esteja acontecendo, pensamos em estar sonhando, mas nos damos contas que essa é a dura realidade em que estamos vivendo. embora sabendo que somos jovens e com uma vida pela frente, não sei como viverei futuramente após tudo isso, mas tenho certeza que Deus dará força a nós e a nossa família a passar por mais essa tempestade. conforme for acontecendo as coisas por aqui manterei contato com vocês, para lhes informar e nos ajudar no que puderem.
Se quiserem falar conosco via fone ou watts, estamos nos telefones a seguir:
65 8456-8246 / 65 8477-2971.
Um grande abraço a você e sua família!

Re:Re:Re:Sobre a SG

Cláudio 01/10/2014
Bruno... Voce escreveu com muita serenidade... Lendo suas palavras parecia que eram minhas... Tudo oq você falou foi exatamente como aconteceu conosco até mesmo a Poliana foi para nós exatamente o que está sendo para vcs. Gostaria apenas de acrescentar uma coisa: vocês conseguirão sim superar tudo, seja SGS ou qq outra coisa!... E você viverá tudo com muito amor e será uma pessoa ainda melhor, acredite nisso!.... Deus escolhe à dedo e vcs foram escolhidos!... Portanto, continuem do jeito que vocês estão indo e tudo se resolverá. Vamos nos falar por telefone. Abs...

Fé nas Vitórias!

Flavio Morgado 14/02/2014
Prezado Cláudio

Parabéns pelo seu trabalho, que acredito, beneficiará muitos com suas muitas orientações sobre o assunto.
Paciência, fé e amor a todos vocês.
Flavio Morgado

saudades de voces

poliana 01/11/2013
estou com saudades de todos pois faço parte dessa historia kkkkkk... voces foi uma das melhores coisas que aconteceu em minha vida depois de gui , pena que moramos tão longe ne :? essa caminhada não e facil e longa mais com amor tudo fica facil beijos ...

...

Noemi 13/10/2013
Excelente iniciativa...conheci esta pagina pois sou professora e estou muito preocupada com a falta de preparo de muitos educadores em lidar com a inclusão pois como fui uma aluna que sofri muito pois tinha dificuldades de aprendizagem (dislexia) não tive respaldo dos educadores então hoje me formei e quero ser uma professora de inclusão e estou estudando todas as síndromes e vendo a capacidade de aprendizagem possível e até mesmo impossível de cada uma delas sei que o trabalho é vasto mas não vou desistir parabéns por essa pagina e também pelo Bernardo e que Deus esteja dando forças para enfrentar essa batalha bjs e um forte abraço Noemi

Bernado

Denise 10/05/2013
Queridos Pais de pequeno Bernado!
Este é um site muito maravilhoso e informativo sobre a Síndrome de Giedion Schinzel e seu filho Bernardo.
Meu nome é Denise Eu sou da Alemanha. Temos também um filho, seu nome é Alexander. Ele nasceu no dia 27.06.2012 com a síndrome de Giedion Schinzel. Nós só podemos simpatizar com eles muito bem como elas são. Desejamos-lhes um monte de energia para o caminho à frente com Bernardo.

Saudações da Alemanha

Re:Bernado

Claudio Garrido 22/05/2013
Ola Denise... Obg por sua mensagem... O Alexander e poucos dias mais velho q o Bernardo.... Como ele está?... Muitas convulsões?!... Como voce conseguiu diagnosticar?!... O Dr Schinzel mora na Suica, voce sabia..!... Existem tambem outros medicos na Holanda q trabalham com o Dr Schinzel.... Voce os conhece?!... Outra coisa: temos no facebook um grupo de pais de filhos com esta sindrome.... Voce gostaria de participar?!...Um forte abraco para voce, um grande beijo para o Alexander... Mantenha contato... Se puder, me informe seu email....

Re:Re:Bernado

Denise 24/06/2013
Caro Claudio!

Pena que eles tiveram que esperar pela minha resposta até então.
Alexander é muito retardado muito pequeno e leve para sua idade. Ele tem muitas crises epilépticas todos os dias. Para os médicos aqui, é muito difícil ajustar Alexander com medicação. Ele tem uma forma muito difícil de epilepsia. O estudo na Holanda é conhecida por nós. O próprio Alexandre participa neste estudo .. No grupo de Facebook para pais de crianças afetadas, eu já sou. Eu mesmo tenho aqui com duas mães cujos filhos têm contato Schinzel síndrome Giedion na Alemanha.
Eu gostaria de ficar em contato com eles via e-mail meu endereço de e-mail está Nieschen83@aol.com.
Eu adoraria se eles poderiam me dar o seu endereço de e-mail, gostaria ainda mais por Alexander relatório e enviá-los algumas fotos.
Eu também gostaria de saber mais sobre o desenvolvimento de Bernardo.

Saudações a sua família e Bernardo
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